Общественные и благотворительные организации России начали сбор подписей в интернете под обращением к президенту РФ Дмитрию Медведеву. Авторы обращения просят президента отложить принятие нового закона о лекарственных средствах до внесения в него положений, облегчающих оборот редких (орфанных) лекарств на территории РФ.

Как отмечается в документе, закон "Об обращении лекарственных средств", принятый 24 марта Государственной Думой, не содержит упоминаний об орфанных препаратах, которые необходимы пациентам, страдающим редкими (преимущественно генетическими и онкологическими) заболеваниями.

Без государственной поддержки разработка и производство таких лекарств невыгодны фармацевтическим компаниям, поскольку потенциальный рынок их сбыта очень невелик. В России эти лекарства практически не производятся, при этом законодательство РФ не предусматривает упрощенного порядка ввоза и регистрации редких лекарств на территорию РФ.

Общее число россиян, страдающих различными редкими заболеваниями, по приблизительным оценкам составляет 5 миллионов человек. Родственникам большинства российских пациентов с редкими заболеваниями приходится самостоятельно закупать необходимые препараты за рубежом. Процесс получения разрешений на ввоз лекарств на территорию РФ может занимать несколько месяцев, в результате чего многие пациенты не доживают до начала лечения. При этом при пересечении российской границы жизненно необходимые лекарства, закупленные на деньги граждан или благотворительных организаций, облагаются налогами и таможенными сборами наравне с коммерческими грузами. В такой ситуации родственники пациентов часто вынуждены идти на нарушение закона, ввозя лекарства в Россию неофициально, то есть фактически занимаясь контрабандой.

Авторы обращения просят президента не ставить свою подпись под новым законом о лекарствах до тех пор, пока не будет решен вопрос создании механизмов, регулирующих оборот в России редких лекарств.

"Мы готовы предоставить профессионально подготовленную документацию, предложить организационно-правовой механизм ввоза соответствующих лекарств на территорию России, основанный на практике оборота таковых в странах ЕС. Единственное, что для этого нужно желание власти улучшить принимаемый закон, в котором есть упущения, которые необходимо исправить как можно скорее", - отмечается в письме.

Среди обратившихся к президенту РФ несколько десятков общественных организаций и фондов, в том числе Благотворительный фонд "Подари жизнь", Благотворительный фонд помощи детям с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями "Жизнь", Национальная ассоциация организаций больных редкими заболеваниями "Генетика", Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера, Инициативная группа "Доноры-Детям" и другие.

В настоящее время обращение подписали более 4 тысяч человек.