Комиссия Общественной палаты РФ по охране здоровья и экологии в апреле поднимет вопрос о судьбе так называемых орфанных лекарственных средств, собрав для обсуждения все имеющиеся предложения по этому поводу. Об этом рассказал председатель комиссии, профессор Московской медицинской академии имени Сеченова Евгений Ачкасов, сообщает АМИ-ТАСС.

Орфанными ("сиротскими") называются лекарства, предназначенные для лечения редких заболеваний. В США к таким заболеваниям относят те, которыми страдает один из полутора тысяч человек и менее, в Евросоюзе один из двух тысяч человек и менее. Этим критериям соответствуют подавляющее большинство онкогематологических заболеваний и практически все генетические нарушения. В силу малой распространенности таких болезней разработка, испытания и производство лекарств для их лечения не приносят значимой выгоды, поэтому в большинстве развитых стран получают государственную поддержку.

В России четкое определение редких заболеваний, перечень орфанных препаратов и, следовательно, законодательная база лекарственного обеспечения соответствующих больных на сегодняшний день отсутствуют. В новом законе "Об обращении лекарственных средств", принятом Госдумой и одобренном Советом Федерации, эти лекарства также не упоминаются.

В то же время, по словам Ачкасова, "вопрос обеспечения людей орфанными лекарствами сегодня стоит крайне остро, о чём свидетельствует возросший поток обращений от врачей, общественных организаций и родителей больных детей". Об этом красноречиво свидетельствует тот факт, что общественные и благотворительные организации в настоящее время ведут сбор подписей под обращением к президенту РФ Дмитрию Медведеву с просьбой не принимать новый закон до внесения в него положений, регулирующих оборот орфанных лекарств. На момент публикации новости обращение подписали более 10 тысяч человек.

При этом, как отметил Ачкасов, эти организации готовы внести предложения по правовой базе и организации ввоза "сиротских" препаратов на территорию РФ, разработанные с учетом соответствующей практики в странах Евросоюза.

На основании этих фактов комиссия Общественной палаты намерена собрать все имеющиеся предложения и инициировать их рассмотрение, чтобы в ближайшее время урегулировать данный вопрос.

"Недопустимо, чтобы решение вопросов затянулось. В том, что касается медицины, любая просрочка и неувязка измеряется человеческими жизнями", - заявил председатель комиссии.