Прокуратура Сыктывкара оспорила в суде действия чиновников Минздрава Республики Коми, отказавших в жизненно необходимых лекарствах двум детям с тяжелыми генетическими заболеваниями. Решение суда первой инстанции поддержал Верховный суд Коми, сообщается на сайте Генеральной прокуратуры РФ.

Иск в отношении республиканского Минздрава был направлен прокуратурой в суд по итогам рассмотрения исков матерей детей с различными типами мукополисахаридоза. Мукополисахаридозы группа генетически обусловленных заболеваний, связанных с отсутствием ферментов, участвующих в обмене гликозаминогликанов. При отсутствии лечения эти заболевания приводят к тяжелым деформациям скелета, поражению органов и часто к смерти больного в первые годы жизни.

Единственным способомPлечения пациентов с мукополисахаридозами является пожизненная заместительная ферментная терапия. Одному из детей был необходим препарат "Элапраза", другому препарат "Наглазим".

Не оспаривая право пациентов на лечение, Минздрав Коми отказал им закупке лекарств за счет регионального бюджета, ссылаясь на то, что "Элапраза" и "Наглазим" не включены в перечень препаратов, применяемых при амбулаторном лечении. Прокуратура Сыктывкара оспорила действия чиновников министерства в суде, который призналPотказ в бесплатном лекарственном обеспечении детей-инвалидов незаконным. Верховный суд Республики Коми оставил это решение в силе.

"Элапраза" (идурсульфаза) и "Наглазим" (галсульфаза) относятся к редким (орфанным) лекарственным препаратам. Стоимость месячного курса каждого из лекарств составляет несколько десятков тысяч евро. Оба препарата принимаются пожизненно.PP

В течение последних недель аналогичные судебные разбирательства по фактам нарушения прав пациентов с мукополисахаридозами прошли в Ростовской и Владимирской областях. В обоих случаях суд обязал региональные органы здравоохранения купить больным дорогостоящие лекарства. PP